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那天晚上,她翻出家庭记账本:2024年5月至12月,康康的康复费、评估费、交通费合计近12万元;2025年1月至3月,每月康复费1.1万元,加上生活费,3个月赤字超过4万元。最让她揪心的是,这些费用里,能报销的部分寥寥无几。残联每月补助最多3600元,每年最多补助10个月,一年封顶3.6万元,而且每月必须上够一定天数课程才能报销,其余的费用都需要自己承担。
陈芳老家河北承德的山里盛产蘑菇,每到夏天雨水丰沛时节,山间的蘑菇便会大量生长。今年暑假,陈芳做了一个从未想过的决定:带康康回老家捡蘑菇卖钱。那一周kaiyun体育全站下载手机版,她每天天未亮就带着康康上山,中午顶着大太阳回家,把蘑菇分类、清洗,然后在路边摆摊叫卖。运气好的时候,一天能卖200多元,七八天下来,总收入有1000多元。
根据中国残疾人联合会、民政部、国家卫生健康委员会联合印发的《残疾人基本康复服务目录(2025年版)》,0—6岁孤独症儿童的康复项目为沟通和社交能力、情绪和行为调控、言语和语言、生活自理和社会适应能力等训练;7岁以上孤独症未成年人的康复项目为沟通和社交能力、生活自理能力、情绪和行为调控、职业康复和社会适应能力等训练。
中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会委员曹趸添认为,孤独症家庭之所以面临如此沉重的康复费用负担,原因之一是康复需求激增与资源稀缺之间的矛盾。随着医学发展和社会认知度提高kaiyun体育全站下载手机版,孤独症的诊断准确率和早期发现率大幅上升,导致需要康复的儿童数量快速增长。同时,0—6岁是公认的康复干预黄金期,孤独症家庭为了抓住这个窗口期,不惜投入重金,产生了大量且紧迫的需求。
在关注孤独症群体多年的北京凯耀律师事务所律师王君看来,康复机构课程定价偏高是另一个原因。例如,即使是北京市残疾人联合会定点的康复机构的课程价格,也远高于康复报销的限额(北京市残疾人联合会规定的报销限额:个训120元/40分钟;小组课60元/40分钟;集体课30元/40分钟);非定点的社会康复机构的课程价格更高。
“同时,政府应加大对定点康复机构的扶持,让康复课程的价格具有普惠性。加大公立特教幼儿园的建设,使孤独症儿童可以较早进入学前教育体系,有专业的特教老师在公办学前教育体系下进行干预,降低家庭康复费用成本。”王君说,孤独症未成年人的康复和教育本身也不能割裂,最好是他们在学前阶段能进入特教幼儿园,就可以一边接受学前教育,一边接受康复训练。
曹趸添称,孤独症家庭首先应主动学习有关孤独症的科学知识,提高辨别能力,理性规划,避免被不实宣传误导而盲目选择康复课程。要善用政策与资源,主动了解并申请各项政府补贴、慈善救助,积极参与免费的社区活动或家长支持小组。在专业指导下,家长学习和应用一些日常的干预技巧,将康复融入生活,这比单纯依赖机构授课更有效更经济。
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